Du märker att någonting inte stämmer med din kropp. Att ta sig igenom arbetsdagen känns som att du måste bestiga Himalaya varenda dag. De saker du tidigare älskat och inte kunnat få nog av, har blivit en börda som du hellre skulle undvika. Läkarna vet fortfarande inte vad som händer med dig och misstänker att din diagnos inte existerar. På toppen av allt detta väntar du ditt första barn med mannen du älskar. Vad skulle du göra?

Advertisement - Continue Reading Below

Detta skräckscenario blev verklighet för Beate (31), som måste kämpa med sjukvården i två år innan hon fick diagnosen som skulle definiera hennes liv: ME, eller kroniskt trötthetssyndrom.

En vändpunkt, på gott och ont

Låt oss gå tillbaka i tiden till 2011. Den aktiva tjejen Beate ägnar sin lediga tid till att träna handboll, och jonglerar samtidigt två fysiskt krävande vårdyrken, medan hon studerar på deltid för att bli certifierad hälsoarbetare. Hon har förälskat sig i Tommy och tillsammans har de köpt hus, där de ska spendera sin framtid tillsammans med sina hundar. "Jag arbetade långt över 100%, men trivdes bra med att ha många bollar i luften", minns Beate.

En sund, aktiv och glad Beate
Most Popular

Det enda som saknades i kärleksparets liv var ett barn, en önskan som de nästan gett upp: "Vi försökte i flera år, men gav tillslut upp. [...] Preventivmedel använde vi inte ens längre, eftersom vi ändå inte hade någon tro på att det skulle vara möjligt att bli gravida", säger Beate.

Lite visste de att sommaren 2011 skulle bli en vändpunkt - på gott och ont. När Beate insåg att hon var gravid var glädjen obeskrivlig, och hon och Tommy började förbereda sig för det som de trott var omöjligt.

Dock skulle den rena lyckan visa sig vara kortvarig, då Beate två månader in i graviditeten började må dåligt. "Jag minns att jag var på jobbet då mina ben vek sig. Jag hade ingen balans och var jätteyr." Symptomen fortsatte att bli värre och värre, och snart blev Beate sjukskriven och kunde bara hoppas på att må bättre efter förlossningen. "Det var väldigt svårt att få arbetsgivare och läkare att förstå att det som skedde i min kropp inte var direkt relaterat till graviditeten. Jag blev misstrodd och det var väldigt tufft, både fysiskt och psykiskt", säger hon.

Månaderna gick och efter en lång och slitsam graviditet var Beates lilla flicka äntligen redo att göra entré i världen. Efter en 38 timmar lång förlossning, som slutade med ett akut kejsarsnitt, visade flickan sig ha brist på blodplättar och måste överföras till ett annat sjukhus. Beate påpekar att den våldsamma fysiska och psykiska belastningen troligen hade ett finger med i spelet om utvecklingen av hennes egen sjukdom: "[...] det var många olika saker som tillsammans utlöste någonting som redan låg och pyrde i min kropp, sedan många år. Jag har aldrig varit frisk, eller vad jag skulle kalla 'normal', som andra människor."

Värre än din värsta mardröm

Något som alla som någonsin varit nybliven mamma kan intyga, är att det är en av de mest hektiska tiderna i livet. All tid går till den lille, oavsett om det handlar om ens egna sovvanor, aktiviteter eller personliga hygien. När ditt barn behöver dig måste du vara där. Det var inget undantag för Beate. Men om man tar hand om ett nyfött barn, samtidigt som man lider av en diffus sjukdom som ingen verkar förstå sig på, vad gör man då?

"Vägen var lång och det var tufft. Man bygger upp en stor sorg som människa. Man förlorar ju så mycket. Det sociala inte minst, och det jobb som jag trivdes så bra med. Jag hade längtat efter att bli mamma, och när jag äntligen blev det så var jag sjuk, och orkade så lite.", berättar Beate.

En jobbig tid
Advertisement - Continue Reading Below

Det var vid denna tid som Beate mötte en aspekt av vårdväsendet som hon aldrig tidigare sett, och det skulle dröja mycket länge innan hon fick den hjälp hon behövde. "Om jag ska vara ärlig så var det ett rent helvete. Jag har varit hos så många läkare, så många specialister. Jag har fått så många konstiga diagnoser. Men det värsta var nog att inte bli trodd. Att anklagas för att vara lat, att låtsas, att inte vilja arbeta, att inte trivas i rollen som mamma. Att bara ha ångest och depression. Jag kan helt ärligt säga att under denna 5-årsperiod så har jag inte varit deprimerad en enda gång. Jag har varit ledsen, arg, frustrerad och trött, men jag har aldrig gett upp. Jag är stark och det har jag bevisat."

Most Popular

Läs också: Linnea (24) fick alopecia - gjorde håravfallet till en framgång


Tyvärr är inte Beate ensam om att känna sig missförstådd och stigmatiserad av hälso- och sjukvården. Kroniskt trötthetssyndrom har länge varit ett kontroversiellt ämne både inom läkar- och forskningsfrågor, och många läkare ser fortfarande på sjukdomen med tveksamhet, enligt UNT. Problemet med diagnostiseringen ligger också i faktumet att olika läkare använder olika kriterier, trots att en standardiserad undersökningsmetod varit efterlyst i många år, hävdar Elin Bolle Strand, forskargruppsledare för CFS/ME. Det är också vanligt att patienter upplever att de blir feldiagnostieserade med psykiska störningar, på samma sätt som Beate upplevt.


Att Beate är stark och inte lät sig knäckas är tydligt. Och när den kvinna som en gång sprang från arbetet till handbollsträningen och sina studier själv måste be om hjälp, så hade hon lyckligtvis många runt sig som stöttade henne. "Lyckligtvis hade jag min man, som tog på sig rollen som både mamma och pappa", ler hon. "Det ska också sägas att jag träffade några änglar längs vägen, som verkligen gjorde allt de kunde för att hjälpa mig, och oss som familj."

Ett helt år skulle gå efter födseln innan Beate fick diagnosen som hon så länge kämpat för. "Tillslut hamnade jag hos en enastående läkare, som trodde på mig och hjälpte mig så gott han kunde. Jag skickades till de rätta instituten och fick tillslut rätt diagnos, utifrån de stränga Kanada-kriterierna", berättar hon.

Nu är bitterhet inte något för Beate, som förstår hur svårt det är att diagnostisera en sjuksom som ME. Dock vill hon påpeka hur viktigt det är att det tas på allvar när någon uppvisar symptom på en sådan livsförändrande sjukdom. "Missförstå mig rätt - jag förstår att det är svårt att förstå en sådan här sjukdom, för jag förstår den inte ens själv. Men den är ändå väldigt verkligt. Och värre än din värsta mardröm, skulle jag vilja påstå."

Läs också: Rädslan för att göra fel - att växa upp med en förälder med alkoholmissbruk

Ny vardag som superhjälte

Fem år har nu gått sedan Beate blev sjuk och idag håller hon till viss del sjukdommen under kontroll, med anpassade aktiviteter som behandlingsmetod. Trots att hon nu har levt tre år med diagnosen sliter hon fortfarande med acceptans från samhället. "Det är fruktansvärt svårt att få familj, vänner och i synnerhet utomstående att förstå, och man blir trött på att behöva försvara sig. Jag har i stort sett gett upp", säger en resignerad Beate.

Det är också sant att det fortfarande inte finns en medicinsk lösning som helt botar ME-patienter, och även måttlig ME innebär att man lever ett liv med begränsningar. För Beate var den enda lösningen att få handikappsersättning och ge upp ett flertal av de aktiviteter som den tidigare - sportiga - varianten av henne inte kunde få nog av. "[...] om du pressar dig själv för mycket så straffas du av din kropp och kan bli sängliggande under en lång tid, med fruktansvärda symptom. Trots detta har vi som familj lärt oss att leva med sjukdomen, för det är inte bara jag som lever med ME, utan hela min familj. Vi har lärt oss att uppskatta saker som andra tar för givet."

Det faktum att hon nu fått rätt diagnos och behandling har utan tvekan varit en stor hjälp för Beate, som idag är tacksam för att kunna orka mer än tidigare. Idag är det familjen som är central för Beate och Tommy, som har hittat en ny balans i vardagen med sin fyra år gamla dotter: "Med pappa är det lek och upptåg, med mamma är det mys och tröst och lugnare aktiviteter. Vi löser vardagen bra tillsammans. På så sätt lever vi inte annorlunda än andra familjer", säger Beate och påpekar hur viktig hennes familj är för henne. "Min dotter betyder allt för mig! Och min man också."

Likväl är livet långt ifrån en lek för den lilla familjen, som kämpar med de våldsamma svängningar som sjukdomen orsakar. "En dag kan man vakna med tunga ben och inte komma ur sängen, andra dagar kan man vara så yr att man inte kan stå på sina fötter. Problemet med sjukdomen är att ingenting är förutsägbart. Det är så lite som ska till för att trigga symptomen."

Beate förblir dock optimistisk och har stora förhoppningar om en ME-fri framtid, både för sig själv och för andra som får diagnosen. "Det är viktigt att vi inte förlorar hoppet och tron på att ME-koden knäcks, och att en behandling dyker upp. Det forskas mycket på sjukdomen och under de senaste veckorna har en amerikansk rapport pekat på att sjukdommen är inflammationsrelaterad", säger Beate och tillägger att hon under 2009 fick Erytem, ett utslag som orsakades av ett fästingbett på benet. Och det finns verkligen anledning att vara positiv. Forskningen som Beate refererar till har väckt internationell uppmärksamhet, då den avslöjat biologiska likheter bland patienter med ME. Det visar att det nu kan bli möjligt att upptäcka indikationer hos personer som kan komma att uveckla ME senare i livet, och ger också nytt hopp för behandling av personer med sjukdomen.

Men tills dess har Beate följande råd till de människor där ute, som misstänker att de också lider av ME: "Det är viktigt att ha en bra dialog med din läkare. Det är din husläkare som ska hänvisa dig till en specialist, för att så tidigt som möjligt kunna få rätt diagnos och påbörja behandling. [...] Jag har varit stark - superman och andra superhjältar kan slänga sig i väggen. Alla som lever med ME och andra kroniska sjukdommar förtjänar att höra det. Du är stark! Otroligt stark!"

Fakta om ME

ME, eller kroniskt trötthetssyndrom, innebär att du är väldigt trött och utmattad, men inte kan vila bort det, enligt Vårdguiden. Din kropp kan värka och kännas utmattad. ME är en förkortning för Myalgisk Encefalomyelit, där Myalgi handlar om muskelsmärta och encefalomyelit om inflammation i ryggmärg och hjärna.

För mer information om ME, besök RME (Riksföreningen för ME-patienter). Om du känner igen dig i berättelsen och misstänker att du kan ha sjukdomen, rekommenderar vi att du kontaktar din läkare.

Gillade du artikeln? Glöm inte följa oss på Facebook och Instagram!

Vad tycker du?